Centro de Día Reyes Magos: “Un centro aporta estructura, rutina y acompañamiento profesional a la persona con párkinson”
“Es un espacio donde se acompaña, se sostiene y se potencia la autonomía”, así definen desde el Centro de Día Reyes Magos la labor de este recurso en la atención a las personas con párkinson. En este Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril, la Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia (AMADE) tiene el placer de conversar con profesionales de este centro para profundizar en las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad. Asimismo, entre otros beneficios de los centros, subrayan que “la continuidad en las terapias facilita una mayor adherencia a los tratamientos”. Estas se realizan a través de programas personalizados para trabajar “la movilidad, el equilibrio, el lenguaje, la deglución y las funciones cognitivas”, así como se realizan actividades lúdicas como son las “actividades intergeneracionales o culturales”. En este espacio, desde el Centro de Día Reyes Magos abordan también los próximos retos en la atención sociosanitaria de esta enfermedad, como son “una mayor coordinación sociosanitaria, la detección precoz o la sensibilización social”. Atención multidisciplinar continua ¿Podría explicarnos cuál es la labor principal de un centro de día en la atención a personas con párkinson? La labor principal de un centro de día en la atención a personas con Parkinson es ofrecer una atención integral y personalizada; combinando cuidados terapéuticos, sanitarios, rehabilitación física, estimulación cognitiva y apoyo emocional. Es un espacio donde se acompaña, se sostiene y se potencia la autonomía. Además, se busca mejorar su calidad de vida y proporcionar un entorno seguro y adaptado a sus necesidades. ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan actualmente las personas con Parkinson y sus familias? Las personas con Parkinson suelen necesitar atención multidisciplinar continua, ya que la enfermedad afecta tanto al movimiento como a capacidades funcionales, cognitivas y emocionales. Entre sus principales necesidades están la rehabilitación física, el seguimiento médico, el apoyo psicológico y la adaptación de su entorno para fomentar su máxima autonomía. Las familias necesitan orientación, formación, apoyo emocional y recursos que le ayuden a afrontar el rol de cuidadores, que muchas veces puede resultar exigente y generar sobrecarga. El Centro también es un recurso en el que el cuidador principal puede tener unas horas en las que delega el cuidado. Poder ganarse la confianza es una labor que lleva un tiempo, pero es fundamental para descargar al cuidador. Saber que su familiar está bien cuidado, en un entorno seguro, que la administración de la medicación se hace en el horario que corresponde, la detección temprana de incidencias que requieren acudir al médico, realizar terapias que ayuden a trabajar sobre la sintomatología que se asocia a la enfermedad y el uso de ayudas técnicas adecuadas que promuevan su autonomía. Para ello es necesario el abordaje interdisciplinar de todo un equipo de profesionales formados. ¿Qué beneficios aporta un centro de día a las personas con Parkinson en su día a día? Un centro de día aporta estructura, rutina y acompañamiento profesional. Además de seguir permitiendo que permanezcan en sus respectivos hogares, frente a la institucionalización. Mayor estimulación mental, prevención del aislamiento social y un aumento del bienestar emocional. Además, la continuidad en las terapias facilita una mayor adherencia a los tratamientos, lo que puede ayudar a ralentizar el deterioro funcional. El centro de día acaba siendo un recurso que permite potenciar la capacidad de cada persona, en muchos casos, antes de acudir a un centro, en su domicilio llevan una vida sedentaria y sin mucho más contacto que el familiar. Permitirles un espacio en el que estén con otras personas, un espacio que les capacite y adapte las actividades a sus capacidades favorece una mayor autoestima y por tanto mayor calidad de vida. ¿Cómo influye la asistencia de los profesionales en la evolución física y cognitiva de los pacientes? La intervención de un equipo de profesionales especializados- fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos- es clave para mantener y mejorar las capacidades de la persona, entender las circunstancias que rodean a la enfermedad para trabajar desde un enfoque rehabilitador. A través de programas personalizados se trabaja la movilidad, el equilibrio, el lenguaje, la deglución y las funciones cognitivas, lo que ayudar a ralentizar el avance de los síntomas y mantener la autonomía. Tener un equipo especializado, a diferencia de los cuidados desde el domicilio, ofrece una atención integral que favorece la actividad. Desde el domicilio en muchas ocasiones se les mantiene en un entorno de sobreprotección que suele derivar en inmovilismo o falta de estimulación; para evitar caídas, por desconocimiento, por desmotivación de la propia persona o incluso por falta de tiempo porque hay que dedicarse a otras tareas. Desde su experiencia, ¿qué cambios suelen notar las familias cuando su familiar comienza a acudir al centro? Las familias lo primero que suelen notar es una mejoría en el estado de ánimo del usuario, mayor motivación, más actividad. Se sorprenden cuando les mostramos en que actividades participa y en que situaciones se desenvuelven. Y como hemos comentado antes, para el cuidador es fundamental el centro para que puedan disponer de su propio espacio personal, reduciendo su propia carga como cuidadores, al contar con el apoyo de un equipo profesional. ¿Qué papel juegan los centros de día en el cuidado del cuidador? Los centros de día son fundamentales en el cuidado del cuidador, ya que ofrecen respiro familiar, reducen el estrés y permiten conciliar mejor la vida personal, laboral y familiar. La atención profesional que han recibido antes de acudir a un centro de día es la del neurólogo o el médico de cabecera, que solo puede dedicarles un tiempo reducido de sus agendas. Por lo que aspectos formativos de la propia enfermedad proporcionan orientación y apoyo, ayudando a los cuidadores a entender mejor la enfermedad. Agradecen poder contar con un equipo de profesionales, en lo que confían, y que conocen más que a la enfermedad, a la persona y sus circunstancias. ¿Qué terapias o actividades específicas desarrollan para mejorar la calidad de vida de los usuarios (rehabilitación, estimulación cognitiva, etc)? Se desarrollan diversas terapias
Centro de Día Vitalia Leganés: “Nuestro centro es un pilar fundamental en el cuidado del cuidador”
Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril, la Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia (AMADE) conversa con Esther Torés, Pedro Rodríguez y Raquel Buitrago, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y psicóloga del Centro de Día Vitalia Leganés, respectivamente. Durante la entrevista, los profesionales ponen en valor la intervención multidisciplinar del centro como herramienta clave para favorecer el mantenimiento de las capacidades físicas y cognitivas de las personas usuarias, así como para facilitar “una detección precoz de posibles cambios en la evolución de la enfermedad”. Asimismo, destacan la satisfacción de las familias, que perciben “una mayor participación y una reducción de la apatía y el aislamiento”. En este espacio, Torés, Rodríguez y Buitrago subrayan también el papel del centro como “un pilar fundamental en el cuidado del cuidador”, al ofrecer orientación, acompañamiento y herramientas dirigidas a “prevenir el desgaste y mejorar su bienestar”. El trabajo interdisciplinar ¿Podría explicarnos cuál es la labor principal de un centro de día en la atención a personas con parkinson? La labor principal de nuestro Centro de Día Vitalia Leganés es ofrecer una atención integral, individualizada y continua a las personas con parkinson, abordando tanto los aspectos físicos como cognitivos, emocionales y funcionales. Desde un enfoque interdisciplinar, trabajamos para mantener la autonomía el mayor tiempo posible, prevenir el deterioro y mejorar la calidad de vida, al mismo tiempo que proporcionamos apoyo y orientación a las familias. ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan actualmente las personas con Parkinson y sus familias? Las personas con párkinson presentan necesidades fluctuantes en función del momento de la evolución de la patología, como el mantenimiento de la movilidad, el equilibrio o la funcionalidad en las actividades de la vida diaria, así como la estimulación cognitiva y el acompañamiento emocional en el camino de la enfermedad de estos usuarios. Por otra parte, ofrecemos a las familias información, estrategias, apoyo psicológico y recursos que les ayuden a afrontar la progresión de la enfermedad, además de espacios de respiro que reduzcan la sobrecarga del cuidador. ¿Qué beneficios aporta un centro de día a las personas con Parkinson en su día a día? Desde nuestro Centro de Día en Vitalia Leganés aportamos una rutina y un entorno terapéutico seguro donde la persona realiza actividades adaptadas a sus capacidades desde los departamentos de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Psicología y Logopedia en el caso de que lo precisen. Esto favorece el mantenimiento de habilidades físicas y cognitivas, reduce el aislamiento social y mejora el estado de ánimo. Además, permite una intervención precoz ante posibles cambios en la evolución de la enfermedad. ¿Cómo influye la asistencia de los profesionales en la evolución física y cognitiva de los pacientes? Una intervención continua y coordinada de profesionales especializados nos permite ralentizar el deterioro funcional y cognitivo. Desde fisioterapia nos encargamos de trabajar la movilidad, el equilibrio y la prevención de caídas, desde terapia ocupacional entrenamos las actividades de la vida diaria y la autonomía y desde psicología estimulamos las funciones cognitivas y abordamos aspectos emocionales. Ofrecemos asistencia para informar y ayudar a obtener productos de apoyo que puedan ser beneficiosos en cada fase de la patología. Esta combinación contribuye a una mejor evolución global de la persona. Desde su experiencia, ¿qué cambios suelen notar las familias cuando su familiar comienza a acudir al centro? Las familias suelen observar mejoras en la movilidad, mayor participación en actividades, mejor estado de ánimo y una mayor autonomía en el día a día. También perciben una reducción de la apatía y del aislamiento. Paralelamente, experimentan tranquilidad al saber que su familiar está atendido por un equipo de profesionales y en un entorno seguro. ¿Qué papel juegan los centros de día en el cuidado del cuidador? Nuestro centro de día es un pilar fundamental en el cuidado del cuidador, ya que ofrecemos tiempo de respiro y reducimos la sobrecarga física y emocional. Además, proporcionamos orientación, acompañamiento y herramientas para afrontar mejor el cuidado, contribuyendo así a prevenir el desgaste y mejorar su bienestar. ¿Qué terapias o actividades específicas desarrollan para mejorar la calidad de vida de los usuarios (rehabilitación, estimulación cognitiva, etc.)? Desde el departamento de Terapias Intensivas (UTIs), desarrollamos intervenciones individualizadas y específicas para cada usuario, con el fin de abordar un desarrollo global de manera multidisciplinar con el fin de favorecer una mayor calidad de vida. Estas terapias incluyen fisioterapia neurológica (reeducación de la marcha, equilibrio, fortalecimiento), terapia ocupacional (entrenamiento en actividades de la vida diaria, motricidad fina, adaptaciones funcionales), estimulación cognitiva (memoria, atención, funciones ejecutivas) y terapia emocional para el usuario y sus familiares. También incorporamos actividades grupales, talleres ocupacionales y dinámicas que fomentan la socialización y el bienestar emocional. ¿Qué retos existen hoy en día en la atención sociosanitaria de esta enfermedad? Uno de los principales retos es la necesidad de una intervención precoz en las fases más tempranas de la patología para ralentizar al máximo el deterioro que esta ocasiona, así como la atención más coordinada entre los diferentes recursos sanitarios y sociales y el acceso a servicios especializados. También es fundamental seguir avanzando en la personalización de los tratamientos y en el apoyo a las familias, teniendo en cuenta la progresión y variabilidad del párkinson. En el marco del Día Mundial del Parkinson, ¿qué mensaje le gustaría trasladar a la sociedad? Desde Vitalia Leganés nos gustaría transmitir la importancia de la comprensión y la visibilidad de esta enfermedad. El parkinson no solo implica síntomas motores, sino también cognitivos y emocionales. Con una intervención adecuada, apoyo social y recursos especializados, es posible mantener una buena calidad de vida durante muchos años. Es fundamental apostar por una atención integral y por el acompañamiento tanto de las personas afectadas como de sus familias.
Paloma Junquera: “La adherencia terapéutica de las personas con Parkinson es mayor en un entorno supervisado””
Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril, la Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia (AMADE) comparte este espacio con Paloma Junquera de Rada, fisioterapeuta del Centro de Día DomusVi Chamartín, para analizar el papel de los centros de día y los beneficios de la fisioterapia tanto para las personas con párkinson como para sus cuidadores. Durante la entrevista, Junquera de Rada subraya la importancia de una “intervención continua y específica” ante las alteraciones del movimiento propias de esta enfermedad, así como la necesidad de ofrecer “formación” a las familias para mejorar el cuidado diario. Además, destaca los beneficios de la fisioterapia “a nivel físico, en la activación cognitiva y en la neuroplasticidad”. Asimismo, pone en valor el papel de los centros de día en la atención al párkinson, cuyo objetivo es “promover la autonomía mediante intervenciones terapéuticas estructuradas y adaptadas a cada fase de la enfermedad”. En este sentido, señala que “la adherencia terapéutica es mayor en un entorno supervisado”. A lo largo de la entrevista, la especialista profundiza en las actividades específicas que se desarrollan en estos centros para mejorar la calidad de vida de los usuarios, ya que, como afirma, “apostar por programas terapéuticos especializados es apostar por calidad de vida”. Labor y beneficios de los centros de día ante el párkinson ¿Podría explicarnos cuál es la labor principal de un centro de día en la atención a personas con párkinson? La labor principal de un centro de día es proporcionar una atención integral con un enfoque multidisciplinar, donde la fisioterapia tiene un papel clave en el abordaje de los síntomas motores del párkinson. Se trabaja para mantener la funcionalidad, prevenir complicaciones secundarias derivadas de la inmovilidad y promover la autonomía mediante intervenciones terapéuticas estructuradas y adaptadas a cada fase de la enfermedad. ¿Cuáles son las principales necesidades que presentan actualmente las personas con Parkinson y sus familias? A nivel fisioterapéutico, las personas con párkinson presentan alteraciones del movimiento como bradicinesia, rigidez, temblor y trastornos de la marcha y el equilibrio. Esto requiere intervención continua y específica. Las familias, por su parte, necesitan apoyo en el manejo físico del paciente, formación en movilizaciones seguras y recursos que reduzcan la sobrecarga derivada del cuidado diario. ¿Qué beneficios aporta un centro de día a las personas con Parkinson en su día a día? El acceso a programas de fisioterapia estructurados permite trabajar de forma sistemática la movilidad, la fuerza, la coordinación y el equilibrio. Esto contribuye a reducir el riesgo de caídas, mejorar la capacidad funcional y optimizar la realización de actividades básicas de la vida diaria. Además, la adherencia terapéutica es mayor en un entorno supervisado. ¿Cómo influye la asistencia de los profesionales en la evolución física y cognitiva de los pacientes? La intervención fisioterapéutica basada en evidencia contribuye a mantener la capacidad motora y a ralentizar el deterioro funcional. Se emplean técnicas como el entrenamiento de la marcha, ejercicios de amplitud de movimiento, trabajo de doble tarea y reeducación postural. Estas intervenciones no solo impactan a nivel físico, sino que también favorecen la activación cognitiva y la neuroplasticidad. Desde su experiencia, ¿qué cambios suelen notar las familias cuando su familiar comienza a acudir al centro? Las familias suelen observar mejoras en la movilidad, mayor seguridad en la marcha y una disminución de los episodios de bloqueo. También se aprecia una mayor independencia en las actividades cotidianas y una reducción del riesgo de caídas, lo que genera mayor tranquilidad en el entorno familiar. ¿Qué papel juegan los centros de día en el cuidado del cuidador? Desde el punto de vista fisioterapéutico, los centros también actúan como espacios de educación para el cuidador, enseñando técnicas de movilización, transferencias y posicionamiento. Esto reduce el riesgo de lesiones tanto en el paciente como en el propio cuidador y mejora la calidad del cuidado domiciliario. ¿Qué terapias o actividades específicas desarrollan para mejorar la calidad de vida de los usuarios? Se desarrollan programas de fisioterapia individual y grupal centrados en: Reeducación de la marcha y del equilibrio Entrenamiento de fuerza y resistencia Ejercicios de amplitud de movimiento Trabajo de coordinación Prevención de caídas y reentrenamiento funcional Estas intervenciones se complementan con otras terapias para abordar de forma global la enfermedad. ¿Qué retos existen hoy en día en la atención sociosanitaria de esta enfermedad? Uno de los principales retos es la continuidad asistencial y la implementación de programas de fisioterapia basados en evidencia de forma accesible y sostenida en el tiempo. También es necesario fomentar la intervención precoz y aumentar la especialización de los profesionales en patologías neurológicas. En el marco del Día Mundial del Parkinson, ¿qué mensaje le gustaría trasladar a la sociedad? Es fundamental entender que la fisioterapia es una herramienta clave en el abordaje del párkinson en todas sus fases. La intervención temprana, intensiva y específica puede marcar una gran diferencia en la evolución funcional del paciente. Apostar por programas terapéuticos especializados es apostar por calidad de vida.
Día Mundial del Parkinson: mayor sensibilidad y formación para una mejor atención
Con motivo del Día Mundial del Parkinson, que se celebra cada 11 de abril, AMADE quiere visibilizar la realidad de las personas con esta enfermedad, la segunda patología neurodegenerativa más prevalente después del alzhéimer, así como destacar la importancia de la formación y el apoyo a los pacientes. La incidencia del párkinson aumenta de igual forma que el envejecimiento de la población. El aumento de la esperanza de vida ha contribuido al incremento del número de personas afectadas. En España, se estima que, aproximadamente, 160.000 personas la padecen, una cifra que podría ser aún mayor teniendo en cuenta los pacientes no diagnosticados. En este contexto, AMADE pone en valor el trabajo de la Federación Española de Parkinson, una entidad que da respuesta a las personas, familias y profesionales que diariamente conviven con esta enfermedad. Su labor en investigación y su compromiso con el bienestar de los pacientes son esenciales. La Federación tiene publicados documentos tan interesantes como el “Libro Blanco del párkinson en España”. Asimismo, cuenta con una extensa edición de protocolos de trabajo para el abordaje del párkinson desde el trabajo social, la terapia ocupacional, psicología, logopedia y fisioterapia. La Federación Española de Parkinson hace hincapié en la importancia de la sensibilización y la formación para poder ofrecer una atención de calidad a las personas con la enfermedad. AMADE se suma este mensaje y reafirma su compromiso y reconocimiento a la labor de la Federación.
