“Es un espacio donde se acompaña, se sostiene y se potencia la autonomía”, así definen desde el Centro de Día Reyes Magos la labor de este recurso en la atención a las personas con párkinson. En este Día Mundial del Parkinson, que se conmemora cada 11 de abril, la Asociación Madrileña de Atención a la Dependencia (AMADE) tiene el placer de conversar con profesionales de este centro para profundizar en las necesidades de las personas que conviven con esta enfermedad.

Asimismo, entre otros beneficios de los centros, subrayan que “la continuidad en las terapias facilita una mayor adherencia a los tratamientos”. Estas se realizan a través de programas personalizados para trabajar “la movilidad, el equilibrio, el lenguaje, la deglución y las funciones cognitivas”, así como se realizan actividades lúdicas como son las “actividades intergeneracionales o culturales”.

En este espacio, desde el Centro de Día Reyes Magos abordan también los próximos retos en la atención sociosanitaria de esta enfermedad, como son “una mayor coordinación sociosanitaria, la detección precoz o la sensibilización social”.

Atención multidisciplinar continua

¿Podría explicarnos cuál es la labor principal de un centro de día en la atención a personas con párkinson?

La labor principal de un centro de día en la atención a personas con Parkinson es ofrecer una atención integral y personalizada; combinando cuidados terapéuticos, sanitarios, rehabilitación física, estimulación cognitiva y apoyo emocional. Es un espacio donde se acompaña, se sostiene y se potencia la autonomía. Además, se busca mejorar su calidad de vida y proporcionar un entorno seguro y adaptado a sus necesidades.

¿Cuáles son las principales necesidades que presentan actualmente las personas con Parkinson y sus familias?

Las personas con Parkinson suelen necesitar atención multidisciplinar continua, ya que la enfermedad afecta tanto al movimiento como a capacidades funcionales, cognitivas y emocionales. Entre sus principales necesidades están la rehabilitación física, el seguimiento médico, el apoyo psicológico y la adaptación de su entorno para fomentar su máxima autonomía.

Las familias necesitan orientación, formación, apoyo emocional y recursos que le ayuden a afrontar el rol de cuidadores, que muchas veces puede resultar exigente y generar sobrecarga. El Centro también es un recurso en el que el cuidador principal puede tener unas horas en las que delega el cuidado. Poder ganarse la confianza es una labor que lleva un tiempo, pero es fundamental para descargar al cuidador.

Saber que su familiar está bien cuidado, en un entorno seguro, que la administración de la medicación se hace en el horario que corresponde, la detección temprana de incidencias que requieren acudir al médico, realizar terapias que ayuden a trabajar sobre la sintomatología que se asocia a la enfermedad y el uso de ayudas técnicas adecuadas que promuevan su autonomía. Para ello es necesario el abordaje interdisciplinar de todo un equipo de profesionales formados.

¿Qué beneficios aporta un centro de día a las personas con Parkinson en su día a día?

Un centro de día aporta estructura, rutina y acompañamiento profesional. Además de seguir permitiendo que permanezcan en sus respectivos hogares, frente a la institucionalización. Mayor estimulación mental, prevención del aislamiento social y un aumento del bienestar emocional. Además, la continuidad en las terapias facilita una mayor adherencia a los tratamientos, lo que puede ayudar a ralentizar el deterioro funcional.

El centro de día acaba siendo un recurso que permite potenciar la capacidad de cada persona, en muchos casos, antes de acudir a un centro, en su domicilio llevan una vida sedentaria y sin mucho más contacto que el familiar. Permitirles un espacio en el que estén con otras personas, un espacio que les capacite y adapte las actividades a sus capacidades favorece una mayor autoestima y por tanto mayor calidad de vida.

¿Cómo influye la asistencia de los profesionales en la evolución física y cognitiva de los pacientes?

La intervención de un equipo de profesionales especializados- fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos- es clave para mantener y mejorar las capacidades de la persona, entender las circunstancias que rodean a la enfermedad para trabajar desde un enfoque rehabilitador. A través de programas personalizados se trabaja la movilidad, el equilibrio, el lenguaje, la deglución y las funciones cognitivas, lo que ayudar a ralentizar el avance de los síntomas y mantener la autonomía.

Tener un equipo especializado, a diferencia de los cuidados desde el domicilio, ofrece una atención integral que favorece la actividad. Desde el domicilio en muchas ocasiones se les mantiene en un entorno de sobreprotección que suele derivar en inmovilismo o falta de estimulación; para evitar caídas, por desconocimiento, por desmotivación de la propia persona o incluso por falta de tiempo porque hay que dedicarse a otras tareas.

Desde su experiencia, ¿qué cambios suelen notar las familias cuando su familiar comienza a acudir al centro?

Las familias lo primero que suelen notar es una mejoría en el estado de ánimo del usuario, mayor motivación, más actividad. Se sorprenden cuando les mostramos en que actividades participa y en que situaciones se desenvuelven.

Y como hemos comentado antes, para el cuidador es fundamental el centro para que puedan disponer de su propio espacio personal, reduciendo su propia carga como cuidadores, al contar con el apoyo de un equipo profesional.

¿Qué papel juegan los centros de día en el cuidado del cuidador?

Los centros de día son fundamentales en el cuidado del cuidador, ya que ofrecen respiro familiar, reducen el estrés y permiten conciliar mejor la vida personal, laboral y familiar.

La atención profesional que han recibido antes de acudir a un centro de día es la del neurólogo o el médico de cabecera, que solo puede dedicarles un tiempo reducido de sus agendas. Por lo que aspectos formativos de la propia enfermedad proporcionan orientación y apoyo, ayudando a los cuidadores a entender mejor la enfermedad. Agradecen poder contar con un equipo de profesionales, en lo que confían, y que conocen más que a la enfermedad, a la persona y sus circunstancias.

¿Qué terapias o actividades específicas desarrollan para mejorar la calidad de vida de los usuarios (rehabilitación, estimulación cognitiva, etc)?

Se desarrollan diversas terapias adaptadas; fisioterapia para mejorar la movilidad y el equilibrio, musicoterapia para fomentar la voz, terapia ocupacional para mantener la autonomía en actividad diarias, estimulación cognitiva para trabajar la memoria y atención, logopeda para el habla y la deglución y talleres grupales que fomentan la socialización y el bienestar emocional.  Se complementan con actividades lúdicas como son las excursiones, actividades intergeneracionales, actividades culturales y actividades con recursos del barrio para que puedan seguir sintiéndose parte de la comunidad.

Los centros de día estamos cambiando el enfoque terapéutico y desde la creatividad de los profesionales, se plantean actividades con objetivos rehabilitadores, pero con sentido para las personas. Es fundamental conocer bien con que personas trabajamos, sus intereses, sus fortalezas, sus capacidades para poder ir creando talleres y actividades que sean motivadoras para ellos. Ya no tienen sentido los “cuadernillos que se dividen en niveles de dificultad”, si queremos que trabajen la escritura, por ejemplo, debemos encontrar las temáticas que les genere interés, ya sea la historia, la cocina, noticias diarias…Hay que enseñarles técnicas que compensen dificultades.

Hay que buscar actividades que les suponga un pequeño reto, pero sin llegar a frustrar, actividades que se sientan capaces de hacer, sin infantilizar.

¿Qué retos existen hoy en día en la atención sociosanitaria de esta enfermedad?

Entre los principales retos destacan la necesidad de una mayor coordinación entre servicios sanitarios y sociales. Es fundamental que los médicos conozcan bien todo el potencial que hay en los centros de día para que nos consideren un recurso y puedan orientar a las familias. La medicación acompañada de rehabilitación es la mejor terapia integral que pueden recibir.

Es muy importante la detección precoz para poder trabajar desde el inicio de los síntomas y poder reforzar aquellos aspectos que se van a ir viendo afectados a lo largo de la enfermedad.

También es clave aumentar la sensibilización social y el apoyo a las nuevas investigaciones. Es bien conocido el envejecimiento progresivo de la población y la incidencia de esta enfermedad se irá incrementando.

Por parte de servicios sociales creemos que es fundamental que se pueda compaginar la ayuda a domicilio con los centros de día para que la persona pueda seguir viviendo en su domicilio, que es lo que mayoritariamente quieren. Ser diagnosticado de una enfermedad neurodegenerativa es un reto económico que muchas familias no pueden afrontar y se ven obligados a la institucionalización por no poder compaginar estos dos recursos.

En el marco del Día Mundial del Parkinson, ¿qué mensaje le gustaría trasladar a la sociedad?

Al hablar del Párkinson queremos englobar a los síndromes parkinsoniano, con síntomas muy similares entre ambos, y que requieren igualmente el abordaje integral.

Es fundamental fomentar la empatía, la comprensión, eliminar estigmas y la visibilidad de la enfermedad. El Parkinson no solo afecta a quien lo padece, sino también a su entorno.

Contar con recursos especializados, apoyo a las familias y una sociedad más inclusiva es esencial para mejorar la calidad de vida de todas las personas afectadas.